Una flor en la adversidad

En mi diario vivir tuve la oportunidad de conocer la historia de una flor, una historia de vida, de que el amor puede hacer…

Una niña que desde el vientre materno se hizo notar y empezó a pelear por nacer, a pesar de todo así lo hizo y llenó de alegría su hogar; después de muchos años un bebé llegaba al hogar.Pero no pasó mucho tiempo cuando su mamá empezó a notar cambios que no eran los normales en un bebe recién nacido, y es allí donde las primeras espinas empezaron a crecer, a lastimar.

 Los 8 días de vida comienza el peregrinar de mamá y papá, primero los doctores que no creían lo que los ojos de estos dos papas veían, el convencerlos de que no estaban mintiendo hasta que un buen día en la desesperación, en la impotencia de ya no saber qué hacer, esta bebe decide demostrarle a los doctores que las convulsiones eran ciertas, no un invento  o una exageración de mamá. Así es que se decide internarla para empezar a averiguar el porqué estaba pasando todo esto, y por un largo periodo de varios meses ese cuerpo pequeño y frágil fue sometido a todos los estudios de rutina, pinchazos para análisis que se repitieron hasta el cansancio, largas noches sin dormir para poder hacer los electroencefalogramas, las tomografías y las resonancias, y los médicos seguían sin dar con la causa de tantas convulsiones, según me cuenta su mamá hasta 20 en un día con solo 6 meses de recién nacida…¨Una pesadilla de  la que quería despertar¨…¨ya no quería mas, miraba a mi niña y me preguntaba hasta cuando , cuanto puede aguantar un bebe¨……¨Lloré todo un año¨Yo me pregunto cada vez y cada día que estos niños especiales llegan a mi vida, porque, cuanto puede aguantar un alma, el sufrimiento, el dolor….la impotencia de no poder hacer nada….

¨Pero el dolor ya se fue, ahora estamos contentos porque nuestra muñequita esta con nosotros¨me cuenta esta mamá con el rostro iluminado cada vez que mira a su niña mientras nos cuenta todos los avances que han logrado , y yo no puedo más que sentir como se estremece mi corazón y mi cuerpo….

Finalmente después de 8 meses de peregrinar en distintos hospitales ,de cambiar el tratamiento innumerables veces parecería ser que una luz se asomaba, pero no sería un alivio: finalmente el diagnostico llegó : síndrome de west(Son contracciones bruscas, bilaterales y normalmente simétricas de la musculatura del cuello, tronco y extremidades, que se suelen acompañar de pérdida de conciencia. Pueden ser espasmos en flexión (cabeceo o encogimiento de hombros), en extensión (opistótonos), o mixtos.En definitiva son muchas convulsiones muy  seguidas, que en el tiempo llevan a un deterioro en el desarrollo normal del niño, con retraso madurativo y motriz también)Pero es allí donde las fuerzas de mamá y papá se renovaron y decidieron darle pelea, no dejar que las espinas de Rosa  los lastimaran, cultivarla y hacerla crecer…..se hizo todo y de todo lo imaginable y no para que ¨la muñequita¨ tuviera los mejores tratamientos, todas las terapias necesarias hasta se trajeron remedios del extranjero, análisis fuera de nuestro país todo sea para que la niña viva bien, sin más sufrimientos. Al contar todo esto debo aclarar que ellos viven en uno de los muchos asentamientos humanos que hay en Lima, ¨en la cima del mundo¨ donde todo está lejos, a casi 300 escalones de diario subir y bajar para llegar a la posta médica más cercana y quizás convencerse todos los días que al estar más cerca del cielo las plegarias serán mejor escuchadas…..

Tuvieron un descanso de 2 años en los que las convulsiones desaparecieron milagrosamente después de un tratamiento, pero la paz no duro mucho volvieron a  aparecer….

Año 2011, septiembre, hoy conocí a esta muñeca, que tiene 9 años con piel de porcelana ,perfumada, con ojos vivaces, que cuando uno la mira no cuesta mucho imaginársela corriendo , ya que a pesar de la enfermedad neurológica de base es una niña feliz; y debo decir tuve el orgullo de conocer a su mamá y su papá que no solo son un ejemplo de  familia, de  permanecer juntos y acompañarse a pesar de todas las adversidades .También son un ejemplo de vida, cada vez que los veo tienen la sonrisa franca, proyectos nuevos por cumplir, unas ganas incansables de seguir adelante, son generosos  y comprometidos no solo con la propia adversidad si no que tienen las fuerzas suficientes como para sacar a  toda su comunidad  adelante ….

Ellos  son el vivo ejemplo de lo que la fuerza del amor puede hacer: hacer crecer una rosa en la adversidad.

El niño que me acarició el alma

Hace ya casi más de un año que tuve el enorme placer de conocerlo a él, a su mamá y su hermanito. En una de las tantas vueltas que ha dado mi vida, aquí me lo encontré; cuando estaba trabajando solo por trabajar, enojada conmigo misma, con las circunstancias, con todos….

Subiendo a los confines del mundo donde uno no quisiera ir, donde uno se pregunta cómo es posible que en pleno siglo veintiuno todavía las personas puedan vivir tan excluidas de todo, no solo geográficamente….

Así llego a nosotras Eduardo : pálido, casi transparente, apenas se sentaba, perdido en su mundo sin lograr ni siquiera conectar con la mirada de su mamá, con 4 años y casi 9 kilos de peso; acompañado de su mamá que estaba llena de preguntas, de miedo y que solo repetía que su niño había sido normal, igual a su hermano mayor hasta los 6 meses de vida, como todo bebe: regordete, lleno de sonrisas que alegraban su corazón y que poco a poco todo empezó a cambiar, las sonrisas fueron desapareciendo, cada vez menos movimientos, sus manitos se tornaron heladas, ya no hubo hambre sin saber porqué….

Me acuerdo aun  las palabras de la primera consulta ¨No se que tiene mi niño, no entiendo a los doctores que no me dicen que tiene de una vez¨…

Allí fue que la asistente social de nuestro equipo, que a veces se convierte en ángel, comenzó a  hacer todo lo necesario para que este niño sea visto por un neurólogo y tenga diagnostico y como pasa en todo estos casos finalmente la duda desaparece, se aliviana la carga de la incertidumbre pero comienza la  carga más pesada aún, saber que es irreversible que no hay cura, que quizás esto dure siempre como la historia sin fin o  que el final  no esté muy lejos. El diagnostico: Atrofia cerebral progresiva, de causas idiopáticas (cuando los médicos no sabemos explicar el porqué decimos idiopática), lo que quiere decir que  el cerebro de  en vez de ir creciendo y evolucionando cada vez involuciona mas;este niño, no va a tener mayores avances que quizás caminar, emitir algunos sonidos, no va dejar pañales, nunca le va a poder decir ¨mama te quiero mucho o gracias¨ o ¨me duele o tengo frío¨ a su mamá

Mi sorpresa fue que en las siguientes consultas la mirada de la mamá cambió, siempre venía con una sonrisa, y cada vez que hablaba de su niño, se iluminaba su rostro, y que estaba muy comprometida en hacer lo que fuera necesario para que Eduardo sea lo más independiente posible, el miedo había desaparecido; sabía que su niño tenía algo muy grave y que no iba a poder hacer muchas cosas como otros niños de su misma edad , que lo único que le preocupa de ahora en mas es que Eduardo no    se ¨enferme¨ .

Pero aun mayor fue nuestra sorpresa cuando empezamos a ver que las terapias y el inmenso amor de mamá, papá y hermanito, hacían que mi pacientito, empezara a sonreír, a conectar sus ojos saltarines y vivaces cada vez que uno lo habla como si quisiera decirnos, ¨déjenme en paz solo quiero jugar¨,empezamos a constatar que se sienta solo, las mejillas se tornaron rosadas, la mamá refiere que come solo , con sus pequeñas manos y cada vez que le entregábamos su pañales Eduardo estira sus brazos y los agarra fuerte, eso si , nunca logramos a pesar de todas las vitaminas y la súper dieta hiper -calórica que aumentara más de 9.200 kilos; pero él estaba feliz…

Un día salgo al patio donde hay diferentes juegos infantiles (y que Eduardo siempre miraba triste cada vez que entraba al centro ) y lo veo dando pasos con ayuda de su mama dirigiéndose rápido hacia el tobogán y tratar de subir, mamá lo sube …. Eduardo esta pronto a experimentar la aventura de su vida, y de pronto levanta su mirada vivaz y se cruza con la mía……Fue un remolino de sentimientos, experiencias, toda mi historia pasó en segundos , un nudo en la garganta, emocionada hasta las lágrimas  con un escalofrío que recorría mi espalda ….y decirme a mí misma, por esto elegiste ser médica, por esto elegiste ser pediatra, para cruzar tu mirada de vez en cuando con miles de ojitos vivaces que te hacen estremecer de alegría y satisfacción ….La mirada de Eduardo me certificaba que el haber elegido hace muchos años este camino valía la pena, que no estaba en  los confines del mundo solo por casualidad, sino que debía estar allí, que realmente sentir esa caricia al alma valía la pena.

Los enojos se fueron, a pesar de que las adversidades fueron mayores, y decidí y elegí s empezar a ser testigo de lo que la fuerza del amor de una mamá  puede hacer….

Hoy en día no veo a Eduardo tan seguido como quisiera ya que las circunstancias laborales cambiaron, pero espero ansiosa poder verlo para que con su mirada acaricie mi alma.